Morir en casa durante una pandemia

La pandemia de la Covid-19 ha provocado miles de muertes en hospitales y residencias de mayores, pero la vida también se ha apagado en la intimidad de los domicilios, donde pacientes con coronavirus y enfermos de otras patologías han fallecido asistidos por profesionales sanitarios que han hecho frente a la saturación para «ayudar a morir bien», según relatan algunos de ellos.

En la Comunidad de Madrid, epicentro de la epidemia, la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos ha detectado que más pacientes y sus familias, «la mayoría», han elegido morir en casa con Covid-19 u otras patologías ante el miedo a la soledad en hospitales blindados por el virus.

La Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) advierte de que una muerte digna lo es únicamente cuando los pacientes y sus familias tienen alternativas y pueden elegir dónde y cómo morir. El presidente de esta asociación en Madrid, Fernando Marín, es contundente: «Nadie debería morir en casa por obligación, eso es un abandono».

Sin embargo, en el pico de la pandemia, el 23 de marzo, la Gerencia Asistencial de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid desaconsejó en un protocolo que los enfermos con «signos de compromiso respiratorio» y «desaturación de oxígeno» fuesen trasladados a los hospitales si tenían más de 80 años y fragilidad, o si eran pacientes terminales.

En una versión posterior se eliminó el criterio de la edad pero el texto anterior llegó a estar vigente.

Los médicos consultados para este reportaje no tienen conocimiento de casos en los que la familia pidiera traslados al hospital y éstos no se hayan efectuado, mientras que DMD denuncia un sistema «colapsado» en el que los profesionales encargados de los paliativos «hacían lo que podían».

Fuentes de la Consejería de Sanidad afirman que todos los pacientes atendidos por equipos de cuidados paliativos que han deseado permanecer en el domicilio lo han hecho «recibiendo una atención con las máximas garantías de calidad».

Quienes no querían o no podían ser atendidos en sus casas «han sido hospitalizados en unidades específicas de cuidados paliativos», donde se incrementaron las camas que «ni en los momentos más críticos» se llegaron a ocupar en su totalidad, recalcan las mismas fuentes.

En estas unidades se facilitó el contacto con videollamadas y las familias podían acudir a despedirse.

Cuando el paciente grave con Covid se quedaba en casa la Comunidad pautó morfina y medicamentos para evitar la disnea o los estertores, según consta en el protocolo.

«Ayudar a morir bien»

Distribuidos en todos los niveles y con servicios específicos, como los 43 Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), los hospitalarios (ESPH), cuatro unidades de ingreso de agudos y 11 de media estancia, además de la Unidad de Atención Paliativa Continuada Pal24, los cuidados paliativos «están bien organizados» en Madrid, señala a Efe el doctor Paco Camarelles.

Médico de cabecera en el centro de salud Infanta Mercedes de la capital, apunta que ante la saturación del sistema han cobrado especial protagonismo médicos y enfermeros de Primaria con la meta de «ayudar a morir bien».

«Se pretende que no haya dolor, que no esté asfixiado. La mejor forma de morir es en cama, rodeado de su familia», explica Camarelles.

Para cumplir este horizonte es «fundamental» el «acuerdo entre la familia y los profesionales sanitarios». «No conozco casos que hayan muerto en casa con cuidados paliativos, y menos con Covid, que la familia haya pedido que se traslade y no se haya producido», asegura el doctor.

María Escribano, enfermera en un centro de salud, señala que en el pico de la pandemia «los hospitales estaban colapsados» y recibieron pautas para los pacientes «que no eran susceptibles de traslado», a quienes se aplicaba sedación, pero nunca con pacientes solos.

«Son pacientes que les conocemos de años, no es como en un hospital, los conocemos de años y a los familiares (que reciben información y apoyo psicológico) también», apunta esta enfermera.

La presidenta de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP), María Belén Martínez, indica que se ha buscado que los pacientes «recibiesen la misma atención» que antes de la pandemia, y han dado atención telefónica, por videollamada y también presencial.

«Colapso» del sistema

No es el traslado hospitalario o no lo que marca una muerte digna, sino optar voluntariamente por la alternativa de morir en casa y hacerlo con asistencia suficiente, recalcan desde Derecho a Morir Dignamente.

«Con lo que se sabía y se sabe de la infección, las posibilidades de mejorar y de curarse tienden a cero en personas con varias enfermedades, con deterioros físicos debidos a su edad. Tu obligación es ofrecerles la alternativa de que se queden en casa, el problema es que no podías garantizar tampoco la asistencia a domicilio. Ha sido todo un poco bestia», afirma el presidente de la asociación.

Para DMD «es una barbaridad ingresar en la UVI y conectar a un respirador» a un paciente con estos factores de riesgo. «No es una buena práctica, es mucho mejor parar antes».

Denuncian además que en los momentos de mayor saturación los enfermos y sus familias tenían problemas para contactar con los servicios sanitarios de forma telefónica y algunos no lo lograban, algo que «no puede volver a ocurrir».

Para el doctor Paco Camarelles, los días críticos fueron a partir del 16 de marzo. «Hubo dos semanas que el sistema colapsó, los hospitales, las urgencias, la atención primaria, luego empezaron a caer sanitarios como moscas, se ha tenido que asumir la atención con gente enferma, sin medios, pero se ha podido hacer, se ha ido a domicilio, con la protección que había, y se ha atendido», cuenta.

El Gobierno de Isabel Díaz Ayuso niega el desborde: «Durante los momentos más críticos de la pandemia se ha hecho un gran esfuerzo para que ningún paciente quedara sin la atención que necesitaba», aseguran, aludiendo a la extensión de la jornada o la ampliación de paliativos a fines de semana.

«No hay cambios cualitativos con respecto a tiempos sin pandemia» a la hora del control de los síntomas, el acompañamiento o la información a las familias, subrayan desde la Consejería de Sanidad.

Las complicaciones de la atención

El virus ha complicado y «ralentizado» la atención. «Mantener la distancia y trabajar con EPIs ha sido difícil», el contacto «con el EPI y con los guantes no ha sido igual con piel con piel», apunta la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos.

Al principio faltaba protección, después debían vestirse con los EPI antes de entrar en el domicilio, en el frío y ahora en el calor de las calles. Se han visto afectados los «cuidados invisibles», «besos, tocar, abrazar», reemplazados ahora por los gestos, la voz y la mirada.

Además, la pandemia ha puesto a muchos ciudadanos frente al tabú de la muerte. «Ha habido personas que tenían miedo de que la Covid acortara su vida, pero saben que va a llegar un día» y a otras «de pronto les ha estallado en la cara esa vulnerabilidad», cuentan desde Derecho a Morir Dignamente.

«Mientras que hay población que siente miedo y lo niega, la mayoría de las personas le han dado una vuelta a cómo morimos y cómo les gustaría morir», asegura el presidente de la asociación.

Morir solo

La peor cara de la crisis son las personas que han muerto solas y desasistidas en sus casas. No se conoce la cifra, aunque por ejemplo los bomberos de la capital hallaron en domicilios 62 cuerpos de fallecidos entre marzo y mayo, una cifra que engloba todo tipo de causas.

«Ha habido algunos pacientes que han fallecido solos en su domicilio», admiten desde la Comunidad, pero justifican que han sido personas que no han contactado con los servicios sanitarios y por tanto no se tenía conocimiento de su situación.

De haberla sabido «y dado que no tenían acompañantes, hubiesen sido hospitalizados».